REHEDUCA aposta na informação para ampliar atendimento a hemofílicos
Nesta sexta-feira (30), a Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), em parceria com a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), realizou mais uma ação do Projeto REHEDUCA, no auditório do hemocentro. A finalidade da programação é capacitar profissionais da saúde e familiares de pacientes, difundindo informações acerca da doença para ampliar a rede de atendimento no estado.
A hemofilia é uma doença genética caracterizada por um distúrbio na coagulação do sangue. Quando uma pessoa se corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos). Quando acontece o rompimento do vaso sanguíneo, a ativação do primeiro fator leva à ativação dos demais até que acorra a formação do coágulo pela ação dos 13 fatores.
A coordenadora de atendimento ambulatorial do Hemopa, a médica Saide Trindade, explica que os hemofílicos têm deficiência em dois deles, dificultando a coagulação e causando sangramentos prolongados. Indivíduos com baixa atividade do fator VIII possuem hemofilia tipo A, enquanto que aqueles com deficiência na atividade do Fator IX possuem hemofilia tipo B. “O tratamento consiste na reposição do fator deficiente, o que varia de acordo com o grau de hemofilia, se grave, moderado ou leve. Mas, normalmente, ocorre numa média de três vezes na semana”, explica a médica.
Segundo o Ministério da Saúde, no Pará existem cerca de 450 hemofílicos, que recebem atendimento multidisciplinar no Hemopa, referência para diagnóstico e tratamento da patologia no estado. A presidente da ASPAHC, Christianne Costa, ressalta que a ideia da capacitação é “fazer um trabalho de ampliação da rede de atendimento. Os hemofílicos têm acompanhamento no Hemopa, mas os sangramentos podem acontecer em qualquer lugar e elas precisam ter atendimento adequado no município em que estiverem. Por isso a necessidade de ampliar essa rede de informação.”
Para a capacitação desta sexta-feira, foram convidados representantes de 46 municípios paraenses, entre eles médicos, fisioterapeutas e dentistas. “Ainda há muito desconhecimento acerca da hemofilia, mesmo entre os profissionais da saúde. É muito importante promover a divulgação e o esclarecimento da doença para desmistificá-la e facilitar o seu tratamento. Essas pessoas serão multiplicadoras do conhecimento nas suas cidades”, comenta a médica hematologista Ieda Pinto.
Ela explica, ainda, que esse desconhecimento é encontrado no momento do diagnóstico e também quando o portador da hemofilia tem sangramento e precisa de um atendimento de urgência. “Os profissionais, em seus cursos de formação, têm muito pouco contato com o tema hemofilia. Isso é uma realidade de todo o Brasil. Precisamos mudar esse cenário e eventos como esse são muito importantes neste sentido”, esclarece Ieda.
Para Chistianne, outro público igualmente importante nessa capacitação são os familiares dos portadores de hemofilia. “Quando um hemofílico tem um sangramento, normalmente é o familiar que faz o primeiro atendimento. Então ele precisa saber o que fazer, como agir numa situação dessa”, relata.
O Projeto REHEDUCA (Rede de Cuidados em Hemofilia e Educação dos Tratadores) tem como principal objetivo a troca de experiências para difundir informações sobre a hemofilia. Ainda neste ano, o projeto irá até Marabá e, no início de 2018, até Santarém, para dar continuidade ao trabalho de capacitação dos profissionais da saúde e de ampliação da rede de atendimento aos hemofílicos.
Legislação - No evento, Chistianne Costa falou sobre a mudança no atendimento aos hemofílicos ao longo dos anos. “Antes, o paciente era tratado quando estava num processo hemorrágico, mas com a mobilização social das nossas entidades, isso mudou. Além das sequelas físicas nos pacientes, verificou-se que esse tipo de atendimento chegava a ser 80% mais caro que o preventivo. Agora as coisas mudaram, o que se prioriza é o tratamento preventivo do hemofílico”.
Foi com a ideia de criar uma legislação específica para o atendimento do hemofílico que Edson Cardoso, chefe de gabinete do deputado estadual Renato Ogawa, participou do evento. “Queremos criar um protocolo de atendimento que seja seguido em todos os municípios do Pará. Vamos montar um grupo de trabalho com a ASPAHC e o Hemopa para formatar esse projeto”, adiantou.
