Santa Casa vê brotar a auto estima de pacientes fissurados
Implantação de Serviço de referência.
Aos 72 anos, dona Heloísa Santana, é a paciente mais idosa atendida no Serviço de Referência em Fissuras e Anomalias Crâniofaciais da Santa Casa do Pará. Ela é agricultora e vive na zona rural do Município, onde sofreu por quase toda a vida com o preconceito em torno da deformidade. Além de enfrentar a dor de carregar por décadas a malformação, também acompanhou o nascimento de filhos, netos e bisnetos com fissura lábio-palatal. Dona Heloísa chegou ao serviço, graças ao empenho da filha, Rosiane Santana de 52 anos, que não é portadora da fissura, mas é mãe de 5 filhos, dos quais 3 nasceram com a deformidade; e também tem uma neta, Heloá , de 7 anos, que é bisneta de dona Heloísa, e que também está em tratamento no serviço de referência da Santa Casa.
Dona Rosiane é quem vem batalhando pelo tratamento da mãe, filhos e netos. “ Minha mãe é agricultora e nasceu lá pra dentro do Acará, não tinha informação nem dinheiro pra vir pra Belém se tratar. Depois nasceram os meus filhos e eu busquei atendimento, mas era difícil pra mim, que também vivia da agricultura, largar a roça, que era o nosso único sustento, pra trazê-los pra Belém. Mas agora ela já fez a cirurgia no lábio e tá toda animada”, contou feliz a filha de dona Heloísa que, mesmo muito tímida, confirma as palavras da filha. “Agora eu não tenho mais vergonha e tô fazendo o que mais gosto, que é dançar. Vou até pra festa com outras idosas lá no interior. Tô muito feliz!”, confirma, dona Heloisa.
Já Raissa Monteiro de 11 anos, do município de Mocajuba não esperou tanto quanto dona Heloisa, mas também já ingressou fora da idade ideal ao Serviço. De acordo com a cirurgiã Cynthia Rocha, que é coordenadora do serviço e vem acompanhando a menina, Raissa chegou envergonhada, mas depois de passar pela cirurgia dos lábios a autoestima foi lá pra cima. “O ideal é que a Raíssa fosse operada aos três meses e ela fez a cirurgia aos 10 anos. Mesmo assim, o tratamento mudou a autoestima dela que agora chega ao consultório, em todas as consultas, toda enfeitada. A gente vê que o tratamento faz diferença na vida dela.” conta a médica, que também revela como se sente ao ver a evolução dos pacientes: “Como cirurgiã, realizando esse tipo de trabalho, eu me sinto muito realizada pra conseguir de fato fazer a mudança na vida do paciente e da família, pois como são tratamentos muito demorados, a gente a acaba acompanhando essa criança até idade adulta. Então é muito gostoso e gratificante a gente conhecer a criança e seu familiar, estimular o estudo, o aprendizado porque a gente quer que essas crianças sejam adultos produtivos que estejam de fato reabilitados adequadamente, pra eles conseguirem ser tratados como pessoas sem nenhuma deformidade, que é o nosso maior desejo”, revela.
E quanto mais cedo for diagnosticada a deformidade e o paciente for encaminhado ao serviço, melhor. A jovem Silmara Ferreira, de Limoeiro do Ajurú, chegou ansiosa com o pequeno Miguel, de 1 mês para a primeira consulta no serviço. Como estava com dificuldades pra amamentá-lo, foi imediatamente recebida para que o bebê fosse examinado e para receber as primeiras orientações. “Eu tô muito aliviada, queria muito dar de mamar pro meu bebê e agora vou poder. Além disso, quando ele nasceu, eu fiquei muito preocupada, achava que ele era a única criança no mundo com esse problema e agora sei que não é e que ele vai ficar bem”, desabafou.
Para a fonoaudióloga Déborah Costa, que também é a responsável técnica do serviço, o ideal é que assim que o bebê nasça, seja imediatamente encaminhado. “Quando o bebê chega cedo ao serviço, podemos orientar a mãe sobre como dar de mamar, o que ajuda no ganho de peso desse bebê e ganhando o peso adequado, ele pode começar as cirugias aos 3 meses.”, esclarece a responsável que ainda explica como deve se dar o encaminhamento para o Serviço:
“O ideal é que o paciente procure a unidade de saúde em seu município e seja regulado para a Santa Casa, mas como a maioria dos pacientes é proveniente do interior e não consegue vir regulado, ele pode vir diretamente a Santa Casa onde será acolhido inicialmente pelo serviço social que fará a abertura do prontuário do paciente e o agendamento das primeiras consultas.”, esclarece.
Ana Flor, de 1 ano, chegou a Santa Casa com 6 dias de nascida. Natural no município de Vigia, onde nasceu de parto normal, ela chegou nos braços da mãe, que naturalmente, tinha todas as preocupações com a saúde da filha, mas que ao receber as orientações, pode garantir a menina o melhor início de vida. “ Eu tinha muito medo, minha filha tava perdendo peso, mas quando cheguei na Santa Casa fui logo atendida pela fonaudióloga que me explicou como amamentar minha filha, mesmo com a fenda. Ela mamou exclusivamente até os 6 meses, já operou os lábios e já está agendada para fazer a cirurgia do palato.”, contou a mãe.
Na Santa Casa o paciente é atendido por uma equipe com diversos profissionais da área de saúde que atuam de forma interdisciplinar.
“Ter um serviço de referência no Estado é fundamental para o atendimento integral do paciente fissurado, já que ele precisa passar por várias especilidades e é inviável ter que se deslocar para vários lugares diferentes. É fundamental para otimização do tratamento que todas as consultas sejam feitas em tempo viável, para não atrasar as etapas cirúrgicas e se obter os melhores resultados estéticos e funcionais.”, explica a coordenadora do serviço Cynthia Rocha.
Uma estrutura que visa o bem estar físico e mental do paciente e da família, o que é o diferencial do serviço de referência, como explica a psicóloga, Eloisa Rodrigues. “Nessa equipe multiprofissional, a psicologia entra em conjunto com os outros membros da equipe para acompanhar todo o processo de atendimento, desde bebê até a fase adulta”, explica Eloisa Rodrigues, que também esclarece que dependendo da idade do paciente, o suporte é para ele ou para a família.
“Quando bebê, o suporte emocional é fornecido aos pais e ou familiares no cuidado ao paciente. A família é acolhida e orientada pela equipe sente-se mais segura para dar continuidade ao tratamento com melhor adesão terapêutica. Durante o desenvolvimento infantil observa - se a entrada na escola e sua adaptação escolar, as dificuldades no aprendizado ou de integração social. E como o tratamento é longo, vamos observando os desgastes, aspectos de ansiedade ou sinais depressivos decorrentes da imagem corporal, dificuldades na fala ou relacionamento familiar e social, até na adolescência e juventude, quando a imagem corporal e relacionamento social torna-se mais evidentes.”, detalha a psicóloga, que ainda conclui:
“A psicologia fornece a escuta clínica e intervém nas questões de auto-estima, relações afetivas e no mercado de trabalho, conforme a demanda e necessidade de cada um.”
O Serviço:
Instituído em abril de 2018, o Serviço de Referência em Fissuras e Anomalias Crâniofaciais da FSCMP possui 900 pacientes em acompanhamento, com idade entre zero a 72 anos. Desde março de 2019 está zerada a fila de espera pela cirurgia de correção de fissuras lábiopalatais, uma das mais comuns entre as anomalias crânio faciais, que segundo o Ministério da Saúde atinge uma a cada 650 crianças nascidas no Brasil e afetam desde a alimentação até a fala e a audição de quem possui o problema.
“A fissura lábio palatal é a anomalia mais comum comum no ambulatório. Se o paciente realizar os procedimentos cirurgicos no tempo certo e fizer o acompanhamento adequado com a equipe multiprofissional, ele vai ter alta, em média aos 20 anos de idade.”, explica a fonoaudióloga Deborah Costa, que revela que atualmente está sendo implementado no serviço o atendimento a gestantes. “ Estamos começando a atender grávidas que já tem o diagnósticos de seus bebês , o que deve garantir a preparação da família para receber o recém-nascido favorecendo o tratamento precoce, além da viabilidade do aleitamento materno, um dos desafios para o bebê fissurado, mas que é possível com uma boa orientação da mãe”, explica.
O serviço de referência da Santa Casa atende os pacientes de forma integrada, como uma equipe multiprofissional composta com integrantes das seguintes áreas: Cirurgia craniofacial, Cirurgia plástica, fonoaudiologia, Serviço Social, Psicologia, Nutrição, Odontologia, Otorrilaringologia, Pediatria, Fonoaudiologia, Enfermagem e também Técnicos Administrativos.
O atendimento é realizado de segunda a sexta, no turno da tarde, no primeiro andar da Unidade Materno Infantil Almir Gabriel, da Santa Casa. Mas a expectativa é de que seja ampliado no próximo ano.
“Em 2020, vamos nos instalar no novo ambulatório que é uma grande expectativa pois vamos poder atender em dois períodos acolhendo mais adequadamente os pacientes que vem do interior. Também estamos buscando instalar a terapia de grupo com mães, pré operatório, pós operatório e pacientes mais complexos.”, anuncia a coordenadora do serviço. Cynthia Rocha.
Fissura Labiopalatal
De acordo com o Ministério da Saúde, as fissuras lábiopalatais são malformações congênitas caracterizadas por aberturas ou descontinuidade das estruturas do lábio e/ou palato e podem estar associadas a síndromes ou outras anomalias. São comuns e notáveis porque causam alteração facial e de fala.
As fissuras afetam os aspectos estético, funcional e emocional do paciente. Esteticamente, ela deforma o semblante do indivíduo. Quanto ao aspecto funcional, ela acarreta dificuldades para sucção, deglutição, mastigação, respiração, fonação e audição. Emocionalmente, o ajustamento pessoal e social do indivíduo é comprometido. A criança fissurada começa a falar tarde e assim que inicia pode ter uma fala ininteligível.
Os distúrbios de fala do paciente com fissura surgem na infância, durante o processo de aquisição e desenvolvimento da linguagem e podem permanecer após a correção cirúrgica da insuficiência velofaríngea, necessitando de aprendizagem específica dos padrões corretos pela terapia fonoaudiológica. A articulação pode melhorar com a idade, mas isso ocorre mais pelos mecanismos compensatórios aprendidos do que pelo desenvolvimento maturacional.
