Tratamento especializado no Hemopa garante qualidade de vida a hemofílicos

Os cuidados com a doença são permanentes, mas com novas terapias e medicamentos é possível reduzir riscos desse distúrbio hereditário

17/04/2021 13h01 - Atualizada em 17/04/2021 14h36

“Descobri que o João era hemofílico quando ele tinha um ano de vida e caiu, batendo a boca. Perdeu muito sangue. Levei correndo para o Hemocentro de Marabá quase sem vida. Ele teve que fazer transfusão de sangue, de plaquetas e fator para repor toda a perda”. O relato da dona de casa Zuleide Santos, avó de João Vitor Santos, ilustra os riscos diários enfrentados pelos hemofílicos. O impacto da descoberta da doença passou, mas os cuidados com a saúde do adolescente são constantes. Um alerta reforçado neste sábado, 17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia.João Marcos Ribeiro retirando, com total segurança na sede do Hemopa, os pontos após uma extração de dentes

Com o tratamento gratuito oferecido pelo Ambulatório da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia do Pará (Hemopa), João ganhou qualidade de vida, mantendo a atenção redobrada. “A minha infância foi um pouco difícil, pois não podia fazer muito esforço nas brincadeiras. Mas hoje em dia já posso jogar bola e fazer atletismo na escola. Só não posso disputar bola, dar uns trancos e nem me machucar. Mas, pelo menos, agora consigo ter uma vida sem inchaço e dores nos joelhos”, contou João, aos 15 anos.

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea quando há baixa atividade dos fatores VIII e IX, proteínas presentes no sangue que ajudam a estancar hemorragias. João Vitor tem hemofilia A, caracterizada pela deficiência de atividade do Fator VIII e, também hemofilia B, deficiência de atividade do Fator IX.

“Normalmente, é na fase mais precoce que se descobre a hemofilia, pois quando a criança começa a caminhar é comum cair e bater a boca, o que provoca sangramento além do normal. Ou quando eles caem sentados, faz um hematoma grande. Esses sangramentos são sugestivos de uma doença de coagulação. Neste caso, o pediatra que acompanha essa criança já encaminha para o hematologista”, explicou Ieda Pinto, médica hematologista do Hemopa, sobre como observar os sintomas da doença.Paciente da Fundação Hemopa João Vitor Santos, ao lado da avó, Zuleide Santos

Tratamento - A Fundação Hemopa é referência no tratamento de doenças do sangue, entre elas hemofilia e doença de Von Willebrand, que também é causada por um distúrbio de coagulação sanguínea. Atualmente, 946 pacientes deste grupo fazem acompanhamento multiprofissional no Hemopa. O atendimento é referenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe médica encaminha o paciente por meio do Departamento de Regulação (Dere), que marca a primeira consulta.

“Todo vez que fechamos um diagnóstico, o paciente é encaminhado para todos os profissionais que acompanham a evolução do tratamento. É importante que a sociedade saiba que a hemofilia não é uma doença contagiosa. Não tem cura, mas tem tratamento. E com o tratamento adequado, o paciente pode ter uma qualidade de vida bem próxima do normal: fazer atividade física, estudar, trabalhar. Quanto mais cedo iniciar o tratamento, melhores serão as respostas”, destacou a hematologista.

Há quase sete anos, João Marcos Ribeiro, 10 anos, faz o acompanhamento da hemofilia no Hemopa. Nesta semana, ele compareceu ao atendimento odontológico para retirar pontos da boca, em decorrência de uma extração de dente de leite. “Eu prefiro trazer ele ao Hemopa com os profissionais, para estar num ambiente mais controlado. Graças a Deus, desde o início do tratamento ele nunca mais perdeu sangue. Isso nos deixa muito satisfeitos, pois o acompanhamento com os especialistas foi essencial”, disse Simone Ribeiro, mãe de João Marcos.A médica hematologista Ieda Pinto durante o atendimento a um dos pacientes acompanhados pelo Hemopa

Conscientização - “Temos muito que comemorar as conquistas que tivemos nos últimos anos. Há 10 anos foi liberado o protocolo de profilaxia. E nós mudamos muito o tratamento, o curso da doença, a qualidade de vida do paciente”, ressaltou a médica Ieda Pinto. A celebração do Dia Mundial da Hemofilia marca um processo de conquistas nas formas de lidar com a doença.

A partir deste ano, toda terceira semana de abril será dedicada à conscientização sobre coagulopatias hereditárias e hemoglobinopatias, no Pará, resultado de um projeto de lei apresentado pelo deputado estadual Jaques Neves (PSC), aprovado no último dia 30 de março pela Assembleia Legislativa (Alepa).

Segundo a médica Ieda Pinto, é uma conquista importante para a sociedade, pois vai fomentar a discussão sobre doenças raras. “Temos novas terapias e medicamentos sendo testados, e acredito que o futuro será muito promissor para as coagulopatias”, ressaltou a especialista.

Por Anna Cristina Campos (HEMOPA)